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Effy Vayena

Société/Institution

Ecole polytechnique fédérale de Zurich (ETHZ), Département des sciences de la santé et de la technologie (D-HEST), Institut de médecine translationnelle, Chaire de bioéthique

Position actuelle

  • Professeure de bioéthique;
  • Consultante pour diverses organisations internationales (p. ex. OMS, OCDE) et autres organisations pour le développement de leurs politiques en matière d’éthique biomédicale.

Parcours

  • Professeure associée et fondatrice du Laboratoire d’éthique et de politique de la santé à l’Université de Zurich;
  • Professeure invitée au Center for Bioethics de la Harvard Medical School;
  • Professeure associée au Berkman Klein Center for Internet & Society de la Harvard Law School;
  • Conseillère technique pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de 2000 à 2007.

Centres d’intérêts en lien avec la santé personnalisée

  • Questions éthiques et politiques de la médecine de précision et de la santé digitale;
  • Ethique de la génomique, des tests génétiques proposés au public, de l’usage des big data dans le domaine de la santé; droits humains en santé.

Projets de recherche en cours

SNSF, NRP75: “BEHALF – Bigdata-Ethics-HeaLth Framework”

avec S.Hurst, C. Lovis, M. Puhan (CHF 611'988.-):

Ce projet de recherche a pour but de développer un cadre éthique pour l’utilisation de «big data» dans le domaine de la recherche liée à la santé. Ce cadre comblera les lacunes politiques des directives actuelles en indiquant comment éthiquement utiliser une variété d'ensembles de données, qui s'étendent au-delà des données biomédicales typiques, pour mener à bien des projets de recherche liés à la santé. Par une méthodologie robuste, nous développerons : une typologie des problèmes éthiques soulevés par l’utilisation de «big data»; un ensemble de normes éthiques qui réponde aux problèmes posés; et enfin les instruments qui pourront être utilisés par les chercheurs et les comités d'éthique pour développer et analyser le «big data» dans le cadre de la recherche liée à la santé. BEHALF est le type d'approche innovatrice qui est urgemment nécessaire à la recherche en matière de santé et de «big data» pour réaliser son potentiel en Suisse et à l'échelle mondiale.

SNSF, Professorships Applications Stage 2: “Ethics and Society in Personalised Medicine”

(CHF 1'387'461.-)

La médecine personnalisée a engendré des espoirs et des attentes quant à l’amélioration de la santé et du bien-être. Cependant, elle pose de nouveaux défis éthiques et sociétaux quant à l'autonomie individuelle, la vie privée et la responsabilité personnelle au regard de l'intérêt commun. La médecine personnalisée ne peut réellement tenir ses promesses, à moins que de tels défis éthiques ne soient traités adéquatement et de manière à inspirer confiance au public. Le projet exposé ici a pour but d'analyser certaines de ces questions éthiques urgentes et de développer un cadre éthique dans lequel les objectifs de la médecine personnalisée pourront être éthiquement réalisés. L'utilisation d'une combinaison de méthodes empiriques et d'analyses normatives engendrera des recommandations concrètes capables de guider les décisions politiques qui doivent d'urgence être prises dans ce domaine.

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