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Samia Hurst

Société / Institution 

Université de Genève, Faculté de médecine, Institut éthique, histoire, humanités (IEH2)

Position actuelle       

  • Professeur associée de bioéthique
  • Directrice de l’IEH2
  • Consultante d’éthique, HUG et CHUV
  • Membre de la Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine

Parcours

Bioéthicienne et médecin, formée en médecine interne à Genève et ancienne fellow du Département de bioéthique des National Institutes of Health à Bethesda

Centres d’intérêts en lien avec la santé personnalisée

Mes recherches portent principalement sur des questions d’éthique sociale en lien avec la médecine, notamment sur les enjeux de justice dans la santé et la pratique clinique, ainsi que la protection des personnes vulnérables. Mon équipe a développé la définition de la vulnérabilité qui a été intégrée à la Déclaration de Helsinki lors de sa révision de 2013.

Je porte ces intérêts dans plusieurs comités d’éthique, dont la Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine et le Sénat de l’Académie Suisse des Sciences Médicales.

Projets de recherche en cours

BEHALF

De plus en plus d’aspects de la médecine humaine sont transformés en données exploitables aussi bien au niveau clinique que scientifique. Ce projet aborde les lacunes actuelles concernant l’utilisation éthique des mégadonnées dans la recherche médicale. Nous mettons l’accent sur des thèmes comme l’analyse bénéfices-risques, le consentement éclairé, la protection de la sphère privée ainsi que les mécanismes de contrôle. Ce projet est conduit par Effy Vayena en collaboration avec Samia Hurst et Christian Lovis. Il est financé dans le cadre du PNR 75 Big Data.

Consentement centré sur le citoyen : partagé, transparent et dynamique.

Projet financé par la Fondation Leenaards dans le cadre de l’initiative Santé personnalisée et société.

Caroline Samer, Christian Lovis, Samia Hurst, Nicolas Rosat, Christine Currat

Il s’agit de développer une plateforme pour favoriser un échange d’information bidirectionnel entre les patients fournisseurs de données et les chercheurs qui les utilisent. Mieux informés, les citoyens procéderont à des choix plus autonomes, pourront modifier leurs préférences au cours du temps et se sentiront plus engagés dans des efforts de recherche que les scientifiques, de leur côté, documenteront de manière plus dynamique et transparente. La plateforme sera extensible à des situations « sans soins » centrée sur le citoyen.

Forums citoyens autour de l’oncologie de précision. Entre espoirs et craintes.

Projet financé par la Fondation Leenaards dans le cadre de l’initiative Santé personnalisée et société.

Claudine Burton-Jeangros, Samia Hurst, Pierre Chappuis

L’organisation de forums citoyens autour de l’oncologie de précision permettra de récolter l’avis du public sur les projets en cours et leurs enjeux et favorisera les apprentissages mutuels entre médecins spécialisés, chercheurs en science sociales et citoyens. Leur animation sera basée sur l’exploitation de situations très concrètes de patients ayant été directement concernés par des analyses génétiques (récits de vie, vignettes cliniques, etc.).

Repenser l’information des patients dans le contexte du séquençage génétique à haut débit

Ce projet est conduit par Céline Moret, Samia Hurst et Alex Mauron. Il est financé par l'Académie Suisse des Sciences Médicales et par plusieurs fondations privées genevoises qui ont octroyé des bourses à la doctorante qui travaille sur ces enjeux.

Articles / Publications

Moret C, Mauron A, Fokstuen S, Makrythanasis P, Hurst SA. Defining categories of actionability for secondary findings in next-generation sequencing. Journal of Medical Ethics. 2017 ; 43(5):346-349

Fokstuen S, Makrythanasis P, Hammar E, Guipponi M, Ranza E, Varvagiannis K, Santoni FA, Albarca-Aguilera M, Poleggi ME, Couchepin F, Brockmann C, Mauron A, Hurst SA, Moret C, Gehrig C, Vannier A, Bevillard J, Araud T, Gimelli S, Stathaki E, Paoloni-Giacobino A, Bottani A, Sloan-Béna F, Sizonenko LD, Mostafavi M, Hamamy H, Nouspikel T, Blouin JL, Antonarakis SE. Experience of a multidisciplinary task force with exome sequencing for Mendelian disorders. Hum Genomics. 2016 ;10(1) :24.

Blasimme A., Moret C., Hurst SA, Vayena E. Informed consent and the disclosure of clinical results to research participants. The American Journal of Bioethics, 2017;7(17):58-60.

Événements

« Les malades sont malades mais ne sont pas coupables » 

J’ai donné le 5 décembre 2017 une conférence sur le consentement général pour la recherche, qui sera bientôt disponible ici

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