Faire du dossier informatisé du patient un projet collectif et participatif : l’expérience ECOS

Il devait être le point d’orgue de l’année 2020. Vingt ans que son concept fait rêver l’ensemble du monde soignant. Le rendez-vous a encore été manqué : le dossier électronique du patient, nom de code DEP, se fera encore attendre. Prévu en avril, son déploiement aura lieu, au mieux, en octobre de cette année dans les hôpitaux suisses. Mais, même en retard, ce dossier informatisé du patient n’en porte pas moins l’espoir d’une révolution multiforme.

Pour les chercheurs d’abord et à terme, il pourrait être la mine d’or de données tant attendues, l’outil qui permettra de connecter le génome au phénotype, l’individu et son devenir à ses données biomédicales. Pour le patient, c’est une occasion unique de prendre en main son destin sanitaire et pour le monde soignant, la possibilité de collaborer de manière performante, de partager la richesse des connaissances sur un patient et d’éviter les procédures redondantes. Les risques, eux aussi, sont connus : va-t-il devenir, comme l’écrivent de manière provocante les auteurs d’un article à paraître dans la Revue Médicale Suisse[1], « un coffre-fort, une poubelle à pdf » ou sera-t-il capable de créer « un partenariat innovant » ? Dans leur projet participatif d’Espace de convergence des savoirs sur la santé personnalisée (ECOS) financé par l’initiative SantéPerSo de la Fondation Leenaards, Gaia Barazzeti et Alain Kaufmann du ColLaboratoire de l’UNIL ont rassemblé un groupe de citoyens, d’experts en santé personnalisée et cybersanté, de médecins généralistes ainsi que des représentants de la Fédération romande des consommateurs et de CARA. Ils ont débattu dans des ateliers immersifs consacrés au dossier électronique du patients. Les deux chercheurs en sciences sociales nous expliquent quelle vision du DEP est sortie de cette expérience sociale originale.

 

Depuis le temps qu’on en parle, ce DEP va-t-il vraiment exister un jour ?

Gaïa Barazzeti (G.B) : Il s’agit d’un projet énorme. Il existe une loi fédérale qui fixe des règles d’interopérabilité entre les systèmes mis en place. La démarche doit être coordonnée au niveau des cantons avec la formation de « communautés de référence » décentralisées. Rien que d’un point de vue technique, les critères de certification sont complexes. Globalement, c’est un dispositif très lourd. Mais il ne s’agit pas d’une initiative qui sort de la tête d’experts déconnectés de la réalité. Le DEP incarne quelque chose de puissant, de profond : une possibilité de reconfigurer les rôles des différents acteurs du système de santé. Le problème est de pousser à une mise en place en n’incluant qu’à posteriori les soignants et les patients.

 

Dans ce contexte, les ateliers participatifs que vous avez organisés et qui cherchent à faire évaluer ces technologies par les citoyens, ne viennent-ils pas trop tard dans le processus ? Ne devrait-on pas intégrer la société civile plus rapidement dans ce genre de projets ?

Alain Kaufmann (A.K) : C’est un problème récurrent dans le monde biomédical. La réflexion sur l’utilisation des technologies reste une affaire d’experts.

La place que les institutions réservent aux patients a radicalement changé au cours des vingt dernières années. On veut « mettre le patient au centre ».

Le problème, c’est que cela reste souvent un vœux pieu et une forme de « pourcent culturel Migros » au sein de la recherche biomédicale. Dans les hôpitaux universitaires en particulier, l’inclusion des patients dans la conception de l’ergonomie hospitalière ou des processus de prise en charge demeure rachitique. Dans ce sens le projet ECOS fonctionne comme un révélateur : il a été financé par une fondation privée. Sans elle, la réflexion sur la santé personnalisée dans l’Arc lémanique serait restée une affaire d’experts et de nombreux acteurs qui représentent les citoyens n’auraient pas été embarqués. On se serait borné à des considérations techniques autour des infrastructures génomiques et bioinformatiques.

 

La participation citoyenne est pourtant maintenant une véritable demande de la population ?

A.K : Oui. Les choses bougent. Des mouvements de malades sont en train de reconfigurer les lignes de pouvoir entre médecine, science et société. Dans ce contexte, le DEP est une possibilité de changement radical. C’est ce qu’on appelle en sociologie des sciences et des techniques, un « objet frontière ». Il force chacun des acteurs, qu’il le veuille ou non, à s’interroger sur la manière de partager et de collaborer. Pour autant qu’on arrive à être créatif, cette possibilité amènera de l’inattendu et de véritables innovations, j’en suis certain.

G.B : C’est en tout cas l’espoir. Mais il faut tout de même dire que cette implication citoyenne est plus un souci latin. La Direction générale de la santé du canton de Vaud implique des représentants des différentes institutions, des soignants, mais aussi des groupes de patients pour réfléchir à la manière de déployer tout cela. Dans l’Arc lémanique, le projet a une vraie dimension de santé publique. Dans d’autres cantons, ce sont plutôt des acteurs privés qui mènent la barque. Le souci de l’implication citoyenne y est bien plus faible.

 

Comment procéder pour que la population s’approprie le projet ?

A.K. : Il va falloir être créatif. Le point central est de réussir à stimuler d’adhésion des patients grâce à ce que les citoyens d’ECOS ont appelé dans nos ateliers de la « contagion sociale ». Est notamment sorti l’idée d’avoir des « ambassadeurs-citoyens » du DEP. Il faudra que de nombreux acteurs participent pour que cela marche. Et, surtout, qu’il s’agisse d’un processus continu d’innovation partagée. Trop souvent, quand il s’agit de technologie, on fait une évaluation participative a un temps « t » et puis il ne se passe plus rien. Pour que le DEP réussisse pleinement, il faut intégrer les partenaires sociaux dans une dynamique de participation continue.

G.B : J’irais même plus loin encore.S’il manque cette approche inclusive et participative de tous les acteurs, pas seulement des citoyens mais aussi des professionnels de santé au sens large, cela ne va pas fonctionner.

Le DEP ne peut être qu’un projet collectif pour devenir une innovation réussie. Si les patients adoptent le système, mais pas les professionnels, nous n’y arriverons pas.

Or, du côté des soignants, la situation n’est pas évidente. En pratique privée, si vous devez prendre le temps de publier des informations dans le dossier du patient pour qu’elles puissent être accessibles à d’autres spécialistes, vous investissez du temps pour d’autres et ce temps n’est introduit dans aucune structure tarifaire pour l’instant. Il y a donc une composante collaborative et participative dans le dispositif même du DEP. C’est pour cela que cet outil reconfigure le rôle de tous les acteurs de la santé. C’est aussi pour cela qu’il faut le voir comme un projet collectif qui nécessite l’implication de tous.

 

Quels risques y’aurait-il à manquer d’inclusion sociale dans ce projet de DEP ?

A.K : En l’absence d’une dynamique d’inclusion sociale, le DEP risque de n’être utilisé, comme c’est le cas pour de nombreuses autres innovations technologiques, que par une frange aisée de la population, habituée à utiliser l’informatique. Le danger serait de créer une nouvelle forme de fracture numérique. Aujourd’hui, avec la crise du coronavirus, on entend partout dire qu’il faut avancer vers plus de numérique. Mais attention : cela va créer de nouvelles inégalités. En particulier, se renforce la prédiction de ce que j’appelle « le grand remplacement numérique », autrement dit la disparition d’un grand nombre de métiers. Pour moi, il s’agit d’une véritable catastrophe anthropologique. Si on accepte le discours des prophètes du déterminisme technologique du tout numérique, il faut alors arrêter de parler de démocratie et accepter qu’on est entré dans des régimes post-démocratiques.

 

Une autre crainte souvent avancée en matière de santé, c’est la protection de la sphère privée. Qu’en pensent les citoyens que vous avez rassemblés dans le projet ECOS ?

G.B : Ce souci de la protection des données se trouve plutôt du côté des experts. Pour le groupe avec lequel on a travaillé, il s’agit bien entendu de respecter certaines conditions. Il a cependant compris que le DEP est porté par des institutions publiques. Des entreprises privées vont participer, bien entendu, mais il existe un esprit orienté vers la santé publique qui crée de la confiance autour cet outil. Si c’était Google, ou une autre multinationale qui pilotait le projet, les choses ne seraient pas aussi simples. Le fait de partager des données de santé dans un but de santé publique, avec un projet porté par des acteurs publics et régi par de la transparence et une gouvernance participative, neutralise cette problématique autour des données. C’est la confiance envers les institutions publiques qui pourra assurer le succès et ouvrir à terme de nouvelles portes, y compris à la recherche sur les données de santé, ce qui n’est pas inclus actuellement dans le DEP mais souhaité par notre Collège des citoyens.

A.K : Si on crée les conditions d’une véritable inclusivité, il se développe une forme d’écosystème vertueux. Dans le groupe rassemblé par ECOS, nous avons rencontré peu de problèmes. La problématique des données est un bon exemple de l’avantage de l’inclusion : on observe toujours un énorme hiatus moral entre la perception des acteurs privés par les citoyens et l’éthique de la recherche publique. D’un côté, pour les plus radicaux des tenants du tout numérique, la sphère privée n’existe plus. Et c’est certain, il va y avoir de la concurrence venant du privé dans ce domaine. Il vont créer des outils intelligents, beaux, faciles à utiliser. Mais ils ne créeront pas cette nouvelle forme de contrat social qui peut lier la santé publique et les projets comme le DEP avec les citoyens. D’un autre côté, les institutions scientifiques et médicales montrent une forme de paternalisme protectionniste : on surrégule pour protéger les individus, jusqu’à faire des personnes « vulnérables » des personnes complètement dépendantes. Alors qu’il existe dans le DEP – mais aussi dans de nombreux autres projets publics - une véritable force émancipatrice pour l’ensemble de la société.

[1] Barrazzeti G., Bugnon B., Von Plessen Ch., Bischof Th., Kaufmann A., « Dossier électronique du patient : coffre-fort, poubelle à pdf, ou partenariat innovant entre professionnels et patients ? » accepté pour publication le 28 avril 2020 dans la Revue Médicale Suisse.

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