Tests génétiques: quelles conséquences pour la famille?

Copie d'écran de l'outil de calcul du score de confidentialité
Des chercheurs suisses ont développé un outil simple pour estimer l'impact des tests génétiques sur la confidentialité des données de ses proches.

L’an passé, 12 millions de personnes auraient eu recours à des sociétés privées, telles que 23andMe ou Ancestry, pour faire séquencer leur ADN afin d’avoir des informations sur leurs origines et/ou sur de potentiels marqueurs associés à des maladies. Et vous ? Avez-vous déjà songé à faire séquencer votre génome ? Si vous n’avez pas sauté le pas, c’est peut-être car vous craignez pour la sécurité de vos données personnelles. Une fois votre ADN livré au prestataire de service, que va-t-il en faire et à qui va-t-il céder ces précieuses informations ? Des doutes loin d’être infondés puisque la vente de données, à des laboratoires pharmaceutiques notamment, est de plus en plus fréquente, et légale, les clients y ayant généralement consenti en signant les conditions d’utilisation du service, même s'ils n'en sont pas toujours conscients.

Estimer les risques colatéraux

Et pourtant, malgré vos précautions, il n’est pas impossible que des informations sur votre patrimoine génétique finissent par être accessibles à des tiers. Il suffit pour cela que certains de vos apparentés aient fait analyser leur génome. Dans le cadre d’un projet soutenu par l’initiative Santé PerSo, des scientifiques de la HEC Lausanne, du Swiss Data Science Center, de la HES-SO Valais-Wallis et d'UniSanté ont développé un nouvel outil en ligne permettant d’estimer la confidentialité génomique au sein d’une famille, quand certains membres ont eu recours à des analyses génétiques.

« Lorsqu’un individu fait séquencer son génome et le communique à un tiers (une assurance ou le service de séquençage lui-même), il met en danger non seulement la confidentialité de son génome et donc sa vie privée, mais aussi celle de tous les membres de sa famille », soulignent les scientifiques dans un communiqué.

L’outil qui se veut simple d’utilisation et ludique propose de construire son arbre généalogique en indiquant quels membres de la famille ont fait séquencer leur génome. Dans le cas d’un parent, dont les deux enfants auraient eu recours à un service d’analyse génétique, le score de confidentialité tombe à 71%, ce qui signifie que 29% de son information génomique peut être déduite du génome des membres de sa famille séquencés. Décider de faire analyser son génome est un compromis entre les bénéfices et le désir de protéger sa vie privée et celles de ses proches. Cet outil devrait donc permettre à ceux qui désirent se faire séquencer et partager ses données génétiques de faire un choix plus éclairé en étant informé quant aux risques encourus.

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