La Blockchain pourra changer les échanges de données de santé

La blockchain pourra changer les échanges de données de santé
Si les applications de la blockchain en santé semblent de plus en plus nombreuses et diverses, ce protocole informatique présente des avantages indéniables pour l’échange de données.

Nombre de pas, résultats d’une prise de sang, imagerie médicale, tests génétiques… Toutes ces données de santé sont collectées quotidiennement via votre smartphone, chez votre médecin traitant ou lors d’une hospitalisation. Des informations de valeur pour les laboratoires pharmaceutiques, les scientifiques et les start-up qui ont besoin d’une quantité colossale de données médicales pour la recherche biomédicale et la conception d’algorithmes. Chez ces acteurs de la e-santé, le protocole informatique blockchain, né en 2008 avec la cryptomonnaie Bitcoin, suscite depuis quelques années un vif intérêt.

Son principal atout est de permettre de stocker des informations de manière sécurisée et chronologique dans un réseau virtuel d’ordinateurs. Chaque information ajoutée induit la création d’un nouveau bloc et est visible par tous les membres du réseau, assurant ainsi une grande transparence sur les actions menées. Par ailleurs, cet horodatage est irréversible.

«La Blockchain peut être vue comme une base de données où il est seulement possible d’écrire. Cela signifie que l’on peut ajouter des informations, mais on ne peut pas les modifier ou les supprimer»,

précise Xavier Lavayssière, spécialiste des protocoles blockchain et de leur régulation. «Mais en l’état actuel des choses, on ne stocke pas directement des données de santé sur la blockchain. Cela n’est pas possible car elles sont trop volumineuses et sensibles. La blockchain conserve seulement des empreintes de celles-ci, qui peuvent être cryptées ou non», complète le Dr Alevtina Dubovitskaya, spécialiste de la blockchain en e-santé au sein de la Lucerne School of Information Technology.

Néanmoins, cette technologie permet déjà d’accéder et de partager plus facilement les données de santé en servant de référence commune aux différents membres impliqués dans la chaîne. Dans le domaine de la santé, ces membres peuvent être les médecins, les pharmaciens, les assureurs, mais aussi les patients. En effet, l’usage de ce type de protocole permettrait à ces derniers de reprendre le contrôle sur leurs données médicales. Ainsi, utilisée pour la gestion du consentement, la blockchain pourrait avoir un impact très positif sur le partage des données. «Ce protocole change le paradigme actuel du consentement. Cette notion qui paraît figée aujourd’hui redevient dynamique grâce à la blockchain. Chaque personne pourrait suivre les décisions qui la concernent, modifier ou révoquer son consentement en tout temps en quelques clics, être avertie lorsque ses données sont utilisées et savoir dans quel but», décrit Christian Lovis, médecin-chef du Service des sciences de l’information médicale aux Hôpitaux Universitaires de Genève, qui planche actuellement sur la création d’une infrastructure nationale visant à redéfinir la gestion du consentement par le patient. Ce projet, soutenu par l’initiative Santé Personnalisée et Société, réunit la Swiss Personalized Health Network (SPHN) et les cinq hôpitaux universitaires du pays.

La blockchain apporterait plus de flexibilité dans le partage de ces données sensibles. Une aubaine pour les industries du médicament qui sont en demande de ce type d’informations pour alimenter leurs recherches. Dans ce contexte, certains imaginent même que la blockchain pourrait devenir une place de marché: les patients désireux de partager leurs données pourraient être rétribués via de la monnaie virtuelle. Plusieurs start-up travaillent en ce sens, comme la société suisse HITFoundation.

Cependant, de nombreuses questions persistent autour de cette marchandisation des données personnelles. Bien que le droit européen esquisse un principe fondamental stipulant qu’elles ne sont pas des marchandises, la loi n’interdit pas aux internautes de vendre leurs données à un tiers. Le Règlement général sur la protection des données (RGPD) entré en vigueur le 25 mai 2018 oblige toutefois l’acheteur à préciser la ou les finalités de cette vente, et à recueillir le consentement du vendeur. Un accord que ce dernier peut à tout moment retirer. L’acheteur ne pourrait donc plus exploiter les données de cet individu. «Le RGPD prévoit également que chaque individu puisse demander l’effacement de ses données. Or, la blockchain est immuable. Les données, même cryptées, et les autorisations d’accès, qui peuvent être aussi sensibles que les données médicales elles-mêmes, pourraient toujours être accessibles et disponibles», relève Alevtina Dubovitskaya. Autrement dit, la technologie blockchain permettrait de réaliser des transactions qui vont à l’encontre du RGPD et du droit européen. Répondre à ces problématiques, notamment par la mise en place d’un cadre réglementaire permettant de garantir la sécurité des données et la vie privée des citoyens, sera nécessaire pour que la blockchain puisse être implémentée à plus large échelle dans le monde de la santé.

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