Médecine prédictive: «Evitons la génomancie!»

Médecine prédictive
Rencontrée à l'occasion du Big Bang Santé du Figaro, Alexandra Henrion-Caude, généticienne et directrice de recherche à l’Inserm, fait part de ses réserves sur les promesses de la médecine personnalisée et appelle à une meilleure information des citoyens.

L’ADN, depuis sa découverte, fascine. Dès le séquençage entier du premier génome humain en 2003, les espoirs fondés sur la génétique ont été nombreux. La médecine prédictive en nourrit de nouveaux. Alexandra Henrion-Caude est généticienne, directrice de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale français (Inserm). Rencontrée dans le cadre du Big Bang Santé, organisé en octobre 2017 à Paris par Le Figaro, elle fait part de ses réserves sur les promesses de la médecine personnalisée et appelle à une meilleure (in)formation des citoyens.

Vous tenez à mettre en garde contre ce qui serait de l’ordre de la «science-fiction» et non de la science en génétique?

Alexandra Henrion-Caude J’estime en effet qu’on fait dire aujourd’hui tout et n’importe quoi à cette médecine personnalisée ou prédictive. Mais c’est vrai dans tous les domaines où il y a une intensification de progrès récents. Il ne faut pas oublier que la génétique est en réalité une science jeune; l’ADN a été découvert en 1953. C’est en quelque sorte une discipline «adolescente», et qui, à la manière des ados, peut s’avérer arrogante, un peu trop sûre d’elle! En vérité, nous n’avons même pas une vision claire du champ d’application.

Y a-t-il trop de promesses autour de la médecine prédictive?

Nous vivons actuellement ce que nous avons déjà connu au moment du projet Génome humain. Certains voulaient alors croire qu’en séquençant le génome on comprendrait tout. L’histoire a montré que c’était loin d’être vrai. Les investissements ont été colossaux dans le domaine pour accoucher souvent d’une souris. Nous avons parfois gagné en connaissances mais les impacts cliniques ont été bien en deçà des attentes.

Et aujourd’hui on laisse à penser «Testez-vous et vous comprendrez tout».

Je m’insurge très fortement contre ceci car c’est totalement erroné, en tout cas aujourd’hui, dans l’état actuel de nos connaissances, et je ne pense pas que demain me donnera tort. A côté de réels progrès où certains vont grandement bénéficier du séquençage de quelques gènes, le niveau de prédiction de certains tests s’apparente à celui des diseuses de bonne aventure: c’est de la «génomancie» comme le disait un de mes anciens collègues!

Vous considérez qu’il faudrait mieux respecter le «temps de la recherche»?

Ce n’est pas tant un problème de temps que de vérité. Les médias laissent planer la connaissance entre science et fiction. Il en découle une forme de sidération, qui participe à des effets d’annonces, comme ceux qu’on a vécus encore une fois au moment du séquençage du génome humain. Soyons honnêtes, restons modestes, et rappelons que nous n’avons compris aujourd’hui que 1% du contenu total de notre génome. Sans parler de la problématique des interactions entre ADN et environnement où tout ou presque reste à découvrir.

Il faut maintenant capitaliser sur nos connaissances, bien faire ce que nous avons à faire en tant que scientifiques, et aussi ne plus faire l’économie de réfléchir aux problèmes éthiques que nous soulevons par nos techniques. Certains affichent des visions très particulières de l’avenir de l’humanité, qui leur sont propres mais qu’ils ont tendance à vouloir imposer. Par exemple, le transhumanisme qui nous est imposé telle une pensée unique, en mêlant des connaissances scientifiques fragmentaires à des fantasmes personnels.

Le débat éthique autour de ces questions est-il assez nourri?

Non! Il y a un réel décalage entre progrès scientifiques et questionnement éthique. Les gens n’osent pas s’exprimer ou alors ils se laissent bercer par des mots qu’ils ne comprennent pas vraiment, comme par exemple «intelligence artificielle». Les fantasmes autour de ces thématiques sont très importants. Un récent sondage montre que trois quarts des Français utiliseraient des tests prédictifs s’ils existaient. Or, dans le cas de la maladie de Huntington, une maladie génétique rare très grave, 70% des personnes avec des antécédents familiaux disaient être favorables à un test génétique. Finalement, quand il a été disponible, environ 15% de ces personnes y ont eu recours. La réalité est souvent bien différente de l’imaginaire que l’on peut nourrir sur nos propres réactions. Un décalage qui nous a étonnés et qu’il est très important de relayer.

Google n’hésite pas, via sa filiale Calico, à promettre de «tuer la mort». Vous n’y croyez pas?

Je suis en réalité choquée que les médias colportent sans la dénoncer ce qui s’apparente à une farce. Face à de telles «promesses», nous devrions tous éclater de rire. Si la mort n’existait plus alors cela voudrait dire que nous serions tous déjà morts, car le principe même de la vie c’est justement que nous mourrions. La vision de l’humanité que promeut Calico, et donc Google, doit nous faire réfléchir. Il est important que chaque citoyen soit formé et informé pour désormais être apte à se construire une opinion, ou tout du moins à oser porter ses interrogations dans l’espace public. Les médias doivent donner des clés de compréhension sur ce que nous connaissons en vérité aujourd’hui et, encore une fois, ne pas les mêler à ce qui pourrait être. Cela suppose aussi que la société mette en place les structures nécessaires pour nourrir ce débat qui nous concerne tous.

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