Projet ECOS : espace de convergence des savoirs sur la santé personnalisée

Le projet ECOS a été conçu et réalisé par Le ColLaboratoire de l’UNIL, en collaboration avec l’Unité de médecine de précision du CHUV, la Swiss Biobanking Platform et l'éprouvette, le laboratoire public de l'UNIL. L'objectif du projet a été de créer un espace de convergence des savoirs entre trois groupes d’acteurs afin de renforcer leurs capacités de participation à la définition d’une approche personnalisée de la santé : les chercheurs actifs dans le domaine de la santé personnalisée, les médecins de premier recours, et les citoyens, y compris les patients et les participants à la recherche, en tant que futurs usagers de la santé personnalisée.

Le projet s’est déroulé en deux étapes : une première phase visant à construire les bases nécessaires à l’établissement d’un dialogue symétrique en travaillant avec les trois groupes d’acteurs, tout d’abord séparément, puis en les mettant en communication ; et une deuxième phase réunissant les trois groupes au sein d’un Forum de la durée d’une journée, dont l’objectif principal était de permettre la délibération des acteurs sur les défis qu’ils considèrent comme prioritaires, les ressources nécessaires et les actions concrètes à mener pour y faire face.

Le projet a adopté une approche participative et collaborative, et des méthodes qualitatives et exploratoires, destinées à favoriser la réflexivité et l’ouverture nécessaires à l’établissement de dynamiques interdisciplinaire entre les trois groupes d’acteurs visés. Au total 65 participants ont été impliqués tout au long du projet ECOS, soit : un groupe de 9 chercheurs actifs dans le domaine de la santé personnalisée, y compris des médecins impliqués dans la recherche ; un groupe de 15 médecins de premier recours ; un groupe de 29 citoyens, comprenant également des patients et des participants à la recherche ; et un groupe de 12 experts dans les diverses thématiques explorées dans le cadre de cette recherche.

Le projet a permis de produire collectivement des définitions ancrées dans le vécu et les connaissances des participants concernant la signification de la « personnalisation », que l’on peut situer entre une personnalisation moléculaire-génomique ou numérique, d’une part, et une personnalisation psycho-sociale d’autre part, liée à la trajectoire biographique de chacun, à son réseau social incluant les proches et les soignants, etc. Ces visions et conceptions de la personnalisation, qui sont aussi des demandes et propositions faites par le groupe des citoyens aux autres acteurs impliqués dans le projet, ont pu paraître « hors-sujet » à certains experts. Or, c’est précisément la propriété de l’approche participative utilisée dans le cadre d’ECOS que de ne pas imposer une définition, un cadrage, qui serait celui qui a été défini exclusivement par les experts ou les chercheurs spécialisés dans le domaine de la médecine personnalisée.

Ce que montre le projet ECOS par ses riches et multiples résultats est la nécessité de disposer d’un espace au sein duquel les différents groupes sociaux, métiers et acteurs de la santé puissent confronter leurs visions et se mettre d’accord sur leurs divergences et convergences. La « robustesse sociale » des développements dans le domaine de la santé personnalisée ne sera pas acquise tant que nous ne multiplierons pas ces dispositifs d’intelligence collectives dont le projet ECOS est un exemple innovant.

Ce projet a donné lieux à la constitution du « Collège citoyen des cochercheur.e.s en matière de santé » associé au ColLaboratoire UNIL et composé d’une quinzaine des citoyennes et citoyens ayant participé à ECOS. Ce collectif poursuit le travail commencé lors du projet ECOS dans le but de promouvoir l’expertise et les savoirs expérientiels des citoyennes et citoyens en matière de santé et de soins, et de contribuer à augmenter leurs connaissances, leurs compétences et leur pouvoir d’agir.

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