Projet SantéPerSo : "Consentement centré sur le citoyen : partagé, transparent et dynamique"

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A l’ère de l’usage des mégadonnées par la recherche biomédicale, les conditions d’acquisition du consentement à la recherche (des patients) et la portée de celui-ci doivent évoluer dans le respect des impératifs éthiques, juridiques et sociétaux. L’idée ici est d’évoluer vers un nouveau modèle de consentement pour la recherche, par une approche plus interactive, transparente et dynamique, axée sur le citoyen plutôt que sur le patient. Cette démarche favorise un échange d’information proactif entre fournisseurs et utilisateurs de données. L’ambition de ce projet est ainsi de renforcer la transparence et la traçabilité de tous ces processus dont la responsabilité devrait être mieux partagée entre citoyens et chercheurs.

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