Dominique Sprumont: «Les parlementaires doivent s’informer pour ne pas être la cible de lobbys»

Parlement_analyses_Sprumont
La discussion au Parlement d’une proposition de loi ouvrant l’accès, pour les assureurs, aux données génétiques de leurs clients n’est pas anodine pour le Pr Dominique Sprumont.

Les assureurs devront encore patienter avant d’avoir accès aux résultats des analyses génétiques réalisées par leurs clients. Par 117 voix contre 43, les parlementaires ont fait le choix de protéger les citoyens et leurs données, mais le simple fait que cette demande arrive au Parlement n’est pas anodin pour Dominique Sprumont, professeur à l’Institut de droit de la santé (Unine) et «co-auteur» de la loi sur l’analyse génétique humaine (LAGH), actuellement en cours de révision.

La proposition rejetée lundi par le parlement a surpris beaucoup de citoyens. Était-elle prévisible?

Dominique Sprumont Non, et l’on peut comprendre la surprise et les craintes qu’elle a suscitées. Il faut rappeler que les analyses génétiques ne sont pas un thème nouveau en matière de législation. Le premier avant-projet de la loi actuellement révisée date de 1994. A l’époque, les assureurs étaient déjà associés aux réflexions qui ont abouti à l’adoption de la loi en 2004. Les plafonds de 400’000 CHF et 40’000 CHF pour les assurances vie et perte de gain avaient été négociés avec eux. Ils avaient d’ailleurs convenu d’un moratoire sur l’accès et l’utilisation des données génétiques avant même l’entrée en vigueur de la LAGH.

Les assureurs ont suggéré qu’accéder aux données génétiques des citoyens serait au final au bénéfice des assurés. L’argument est-il étayé?

Dire que c’est «pour le bien des assurés» est de la poudre aux yeux. Il n’y a aucun argument scientifique pour justifier cet accès aux données. Il faut rappeler que rares sont les maladies qui ne dépendent que de votre patrimoine génétique. Elles ne concernent donc qu’une toute petite part des assurés, et sont d’ores et déjà incluses dans le calcul des risques et donc des primes. La plupart des maladies qui touchent aujourd’hui les assurés, dont des maladies chroniques, sont le fruit d’interactions complexes entre les gènes, l’environnement, social et naturel, et le mode de vie. Donc, d’une part, connaître une susceptibilité génétique ne dit rien sur l’avenir médical de l’assuré, et d’autre part, on connaît déjà l’incidence de ces pathologies sur la population qui sont elles aussi prises en compte dans les calculs actuariels. Le risque d’anti-sélection –le fait qu’une personne demande une couverture largement supérieure à la moyenne en ne dévoilant pas à son assureur qu’elle est atteinte d’une maladie grave– a été explicitement intégré dans la LAGH en fixant des montants à partir desquels les assureurs peuvent demander des informations génétiques à leurs clients.

Plus de 40 parlementaires ont soutenu cette proposition, faut-il s’en inquiéter?

Que ce type de proposition devienne un enjeu de clivage gauche-droite est très dommageable pour la société. Mais ce qui se passe là sur les analyses génétiques est malheureusement similaire à ce qui se passe avec les produits du tabac, où l’idéologie et les lobbys passent avant la science et l’intérêt public. Je suis par ailleurs interloqué par le manque de curiosité de certains parlementaires. Ces enjeux sont complexes, il est vrai, et peut-être que les explications qui leur ont été fournies n’étaient pas assez explicites, mais il est primordial que les parlementaires s’informent correctement pour ne pas être la cible des lobbys.

La recherche académique était aussi visée par cette proposition. Les scientifiques auraient-ils dû être plus actifs?

Il est certain que cette proposition aurait drastiquement réduit le nombre de volontaires acceptant de participer à des recherches génétiques. Mais, effectivement, rares ont été les scientifiques qui ont fait entendre leur voix pour alerter sur les dangers de cette proposition. Cela est inquiétant. Le monde académique ne doit pas rester silencieux. Il doit garder à l’esprit les années 90 où, suite à l’initiative contre le génie génétique, les scientifiques sont sortis de leurs laboratoires pour défendre leur travail et leur contribution à la société. Cette proposition de révision de la LAGH a été rejetée mais un grand travail reste à faire.

Le droit est un élément fondamental pour encadrer et rendre possible le développement de la médecine prédictive, ou personnalisée. La participation des patients et du grand public dans le processus est également très importante pour développer une santé personnalisée dans le respect des principes fondateurs de notre société. Or on ne peut que s’interroger quand on constate que le SPHN (Swiss Personalized Health Network, initiative suisse pour la promotion de la médecine personnalisée, ndlr) n’inclut aucune organisation de patients dans sa gouvernance et se préoccupe peu des enjeux juridiques concrets qui peuvent impacter directement la tâche des chercheurs ainsi que les droits des patients/citoyens.

Top