Edition du génome: «On court-circuite la réflexion en voulant trop cibler les questions»

Pages d'un livre contenant uniquement les lettres ATG et C
L'édition du génome est une avancée scientifique qui ouvre des perspectives sans précédent. Malgré une auto-régulation imposée par la communauté scientifique, son usage semble difficile à encadrer. Pour Gaïa Barazzetti, un débat sociétal est incontournable.

Jamais des nouveau-nés n’auront autant ébranlé la communauté scientifique que Lulu et Nana. Ces jumelles chinoises, dont la naissance a été révélée en novembre 2018, seraient les premiers bébés nés après que leur génome ait été édité, grâce à la technique CRISPR-cas9. Si cette manipulation génétique sur des embryons humains n’a toujours pas été avérée, la nouvelle a provoqué un tollé parmi les scientifiques, qui ont majoritairement condamné le Dr He Jiankui à l’origine de ces naissances.

Largement médiatisée, cette affaire a également provoqué de nombreuses réactions dans la population générale. Gaia Barazzetti, responsable de recherche au ColLaboratoire (Unil), explique en quoi la réflexion autour de CRISPR se distingue de celles qui ont accompagné les précédentes avancées en biologie moléculaire et pourquoi un débat sociétal sur le sujet est devenu incontournable.

Vous avez récemment animé des discussions avec des citoyens suisses sur la santé personnalisée. Que disent-ils au sujet de l’édition du génome?

Gaïa Barazzetti. Les thèmes choisis pour ces débats ne ciblaient pas directement l’édition du génome, mais la question a été abordée, de manière ponctuelle. CRISPR a été évoqué, surtout en novembre dernier, en réaction à l’actualité de l’annonce de la naissance des jumelles chinoises. Pour le Collège de citoyens que nous avons réuni dans le cadre du projet ECOS, cela faisait typiquement partie des «recherches problématiques» ou «inacceptables» et de la «limite à ne pas franchir».

Des techniques de manipulation du génome existent depuis longtemps, pourtant CRISPR semble mobiliser beaucoup plus l’opinion publique. Comment expliquez-vous cela?

Effectivement, il y a eu précédemment le clonage et les débats sur les OGM. Mais l’édition du génome a ceci de particulier qu’elle apporte beaucoup de promesses mais aussi de risques potentiels, et qu’elle arrive dans une société qui a évolué. Les inconnues importantes autour des effets secondaires de cette technique, surtout si elle devait être appliquée à des génomes humains, suscitent évidemment beaucoup de réserves de la part des citoyens. Et on les entend peut-être plus car le rapport science-société n’est plus le même. La société revendique aujourd’hui une certaine expertise et le droit à questionner les experts. En cela, CRISPR nous offre une bonne occasion de faire différemment. On ne doit pas seulement mettre en avant la «compétition» scientifique, qui justifierait d’avancer à tout prix au risque de «se faire distancer», mais ouvrir une réflexion solide.

Vous siégez dans un comité d’éthique sur l’expérimentation animale. La technique CRISPR pose-t-elle aussi des questions dans ce cadre?

Bien sûr! C’est peut-être même là que les questions sont les plus concrètes, puisqu’il s’agit d’autoriser ou non l’usage de cette pratique pour des recherches en cours. Et les discussions sont souvent complexes. Nous ne sommes pas là pour regarder uniquement le protocole en lui-même, mais aussi pour mettre le chercheur face à des questions dont il n’a pas l’habitude et le sensibiliser à penser les conséquences sociétales de sa recherche, même si elle est très fondamentale.

Etudier le traitement de la surdité par une manipulation génétique, par exemple, semble louable. Mais les patients atteints de surdité ont-ils été consultés? Sûrement que non, pourtant ils sont concernés en réalité. Donc, il n’y a pas d’un côté l’animal, où il n’y aurait que des avantages à cette méthode, et de l’autre le génome humain, où là il faudrait ouvrir un débat. Il faut arrêter de cloisonner la réflexion sur le sujet.

Chez l’homme, il semble y avoir un clivage dans les discussions selon que la méthode serait utilisée sur les cellules germinales ou somatiques. Fait-on fausse route?

Comme la question est vaste, on préfère en effet souvent «saucissonner» le débat. Beaucoup de gens seront pour quand il s’agira d’éditer le génome de cellules somatiques, surtout si c’est dans la perspective de guérir une maladie génétique, mais ils seront contre pour les cellules germinales dont les caractéristiques sont transmises à la descendance. Mais quand on a dit cela, on n’a pas fait avancer le débat en réalité! On ne peut pas raisonner en silo, même si cela semble plus simple. On court-circuite la réflexion en voulant trouver des réponses rapides à des questions très ciblées.

De même, vous n’êtes pas vraiment convaincue par l’utilité des moratoires?

La communauté s’est auto-imposée un moratoire et effectivement je suis assez partagée sur cela. Ce qui s’est passé en Chine a démontré qu’un moratoire n’est pas efficace, mais dans le même temps cela laisse du temps pour tenter d’organiser une réflexion plus structurée. Il faut maintenant prendre cette question à bras le corps et mettre en place des conditions favorables au débat, à la fois localement mais aussi de manière beaucoup plus globale. Des scientifiques ont ainsi déjà appelé à la création d’un observatoire mondial de l’édition du génome. Ici, on pourrait par exemple imaginer l’Unil et l’EPFL s’unir pour lancer un débat sociétal sur le sujet. Mener ce type d’action sur quelques mois ou une année permettrait sans doute de dégager les vraies questions auxquelles nous ne pourrons nous dispenser de répondre dans les années qui viennent.

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