Pierre-Yves Dietrich : « Nous sommes devenus otages du progrès »

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Les avancées réalisées dans le traitement de certains cancers sont depuis quelques années très médiatisées. De quoi nourrir un sentiment d’incompréhension et de frustration chez les patients en échec thérapeutique.

Les avancées de la technologie et l’arrivée de la médecine de précision repoussent toujours plus loin la maladie et offrent de nouveaux espoirs de guérison, en particulier contre le cancer. Cette médecine personnalisée va-t-elle rendre la mort encore moins acceptable? Le point de vue du Pr Pierre-Yves Dietrich, médecin chef du département d’oncologieaux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG).

Les traitements personnalisés laissent beaucoup plus d’espoir aux patients atteints d’un cancer. Pouvez-vous nous faire un état des lieux?

On comprend mieux aujourd’hui le fonctionnement de la cellule tumorale et ses caractéristiques, ce qui a permis d’élaborer des traitements personnalisés en fonction du profil de la tumeur et de celui du patient. Ces traitements sont le fruit des connaissances acquises ces vingt dernières années. On sait par exemple aujourd’hui qu’il n’y a pas un seul cancer du poumon, mais une vingtaine (pour l’instant).

La médecine de précision évite des traitements inutiles, qui seraient inefficaces ou trop toxiques. C’est le premier avantage. Une diminution des effets secondaires et une augmentation de l’efficacité sont les autres avantages immédiats.

Les progrès en oncologie sont donc bien réels?

Oui, mais ils ne sont pas uniquement liés à l’oncologie personnalisée. Ils sont dus aux avancées scientifiques en général: un diagnostic plus précis, l’imagerie, les possibilités d’anesthésie, les chirurgies toujours plus fines, l’anticipation des effets secondaires et une meilleure gestion de ces derniers, ainsi que l’arrivée de traitements plus pointus. Tout ceci a permis de diminuer la mortalité par cancer. Ces progrès sont à juste titre mis en avant par médecins et médias, notamment depuis l’arrivée de l’immunothérapie il y a une dizaine d’années. Mais on oublie souvent que le cancer est la première cause de mortalité chez les moins de 65 ans. Ce, de façon très nette: 60% de ces décès prématurés sont dus au cancer chez la femme et près de 45% chez l’homme.

Entre les nouveaux espoirs et la triste réalité de ces statistiques, ne devient-il pas difficile de se situer?

Oui. Il y a un déséquilibre de l’information. La société en bonne santé voit le progrès, mais les soignants et les patients sont parfois confrontés à l’échec thérapeutique. Ces derniers peuvent alors ressentir beaucoup d’incompréhension et de frustration lorsqu’ils réalisent qu’ils ne pourront pas en bénéficier et qu’ils vont mourir. Ils mettent en doute tout un système: le corps médical, l’institution, le pays et imaginent que «c’est mieux ailleurs». Les sentiments de révolte sont aussi très présents dans la famille.

La mort devient-elle de moins en moins acceptable pour les patients?

Oui. Cette mise en lumière des progrès en oncologie personnalisée peut les amener à chercher des solutions partout, plutôt que d’essayer de modifier leurs objectifs. Prenons l’exemple de l’imagerie et des PET-Scan: il y a plusieurs situations en oncologie où c’est inutile, mais les patients demandent, voire exigent, de tels examens qui sont perçus souvent comme la vérité absolue. Et ils vont les demander ailleurs. Cela crée des ruptures de confiance.

Comment vivez-vous ces situations en tant que médecin?

Cela devient compliqué car on est devenus otages du progrès.

Les patients et leurs proches n’arrivent plus à comprendre qu’on n’arrive pas à contrôler la maladie.

Nous devons gérer cette incompréhension. Aujourd’hui, on n’est plus du tout dans l’acharnement thérapeutique. La tendance s’est inversée. En tant que chef de service, je suis amené, environ une fois par an, à expliquer à un patient pourquoi il doit faire un traitement qu’il refuse. Alors que trois à quatre fois par semaine, je dois soutenir un membre de mon équipe pour expliquer au patient pourquoi nous devons remplacer les traitements oncologiques classiques par un traitement palliatif.

Nous devons faire l’effort de mieux préparer nos patients à la possibilité de l’impasse thérapeutique. Et faire reconnaître les limites de la médecine.

Entre progrès et limites, où se situe le curseur justement?

D’un point de vue médical, on se bat pour ne pas faire le traitement de plus ou de trop. Mais parfois les progrès sont si rapides que cela nous fait douter et on ne sait pas où placer le curseur. Dans certaines situations effectivement, il est difficile de savoir ce qui est utile ou pas, ce qui est faisable ou pas. Dans d’autres cas, on pense que tels ou tels médicaments pourraient soigner, mais parfois ils ne sont pas validés. Le progrès augmente la part de zones grises, c’est difficile à comprendre pour la société.

La place du patient doit-elle évoluer ?

Oui. Ces situations révèlent l’importance du partage de la décision médicale. C’est pourquoi le dialogue est si important dans la relation médecin-patient. Il s’agit de savoir où la personne en est dans sa vie et si elle est, ou non, d’accord d’endurer encore sa maladie. De notre côté, nous devons construire l’espoir avec de vraies propositions, mais en restant réalistes par rapport aux issues positives et négatives. Et, surtout, anticiper au fil du temps pour ne pas créer des frustrations chez les patients et leurs familles.

Vivre avec le cancer

L’amélioration des prises en charge implique que certains patients pourront vivre de plus en plus longtemps avec un cancer traité. Une évolution que la société peine cependant à prendre en compte, souligne Pierre-Yves Dietrich: «En 2030, on estime ainsi que 500’000 personnes en Suisse vivront avec un cancer. La société accepte très mal ces personnes. Même si elles vont bien, elles ont des grandes difficultés à se réinsérer, se retrouvent souvent dans des situations de précarité, de perte de confiance et de vulnérabilité sociale. Les lois et les règlements –dans les banques, les assurances, par exemple– ne sont pas faits pour eux et le retour à l’emploi est souvent très complexe. Il est urgent que la société les intègre, elle doit évoluer et s’adapter».