Quand les hôpitaux s’échangeront des données

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Les données de santé sont très fragmentées. Leur interopérabilité représente un enjeu crucial pour la recherche et le suivi des patients en médecine personnalisée. Le gouvernement suisse finance plusieurs projets dans ce sens.

Grâce à l’analyse de millions de données de santé, il serait possible de faire le lien entre certains facteurs environnementaux et la sclérose en plaques. Ou prédire l’évolution de certaines tumeurs et mieux cibler les traitements. Mais tant que les hôpitaux, les universités et les instituts de recherche n’arriveront pas à échanger leurs données, cela risque toutefois de rester une utopie. Or, rendre les données «interopérables» se révèle très complexe.

Des données fragmentées et confidentielles

L’une des spécificités des données de santé réside dans leur fragmentation. La relation d’un patient au corps médical est souvent locale car il consulte son médecin de quartier ou se rend à l’hôpital le plus proche pour une urgence. Lorsqu’il déménage, ses données se retrouvent ainsi à différents endroits. Et dans un pays fédéral comme la Suisse, avec ses quatre langues nationales et ses vingt-six cantons, ce morcellement est d’autant plus marqué.

L’autre particularité des données de santé réside dans leur degré élevé de confidentialité. Le cadre juridique de leur transmission est très strict et les enjeux sociétaux importants:

«Aucun patient ne souhaite que ses données se baladent librement dans la nature. Tout projet d’interopérabilité des données doit donc être conçu dans les règles de l’art»,

pointe Ioannis Xenarios, professeur aux universités de Lausanne et de Genève et spécialiste des nouvelles méthodes d’analyses informatiques dans le domaine des sciences de la vie à l’Institut Suisse de Bioinformatique (SIB).

Les données de santé sont, pour finir, en lien étroit avec les procédures locales de travail: «D’un laboratoire à l’autre, d’un hôpital à l’autre, les machines utilisées ne sont pas les mêmes, explique Nicolas Rosat, responsable de la gouvernance informatique au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Les procédures ou les sémantiques d’une échelle d’évaluation médicale peuvent varier. Il existe par exemple plusieurs définitions du poids: poids à la naissance, poids à jeun, etc. Avant d’échanger ces données, il est indispensable de procéder à un important travail de documentation et de normalisation». Au niveau national, l’objectif de rendre les données interopérables représente donc un effort colossal, qui n’en est qu’à ses débuts. «Actuellement, un chercheur basé à Saint-Gall qui souhaiterait savoir combien de patients suisses sont atteints de telle maladie rare ne peut pas questionner une base de données pour obtenir une réponse, souligne Ioannis Xenarios. Certains projets de recherche ont bien sûr accès à des données au niveau national. Mais tout cela se fait au cas par cas, selon une approche de type bottom-up. Rien n’est systématique.»  Nicolas Rosat évoque de son côté les questions de sécurité et de propriété de ces informations: «Qui aurait accès à une telle base de données? Tous ces enjeux sont actuellement en discussion et beaucoup de choses restent à définir.»

Un projet suisse décentralisé

Dans le domaine de l’interopérabilité des données, la Suisse serait plutôt en retard, notamment par rapport aux pays scandinaves. Mais les choses pourraient bien évoluer ces prochaines années. En 2016, le Secrétariat d’Etat à la formation, à la recherche et à l’innovation a lancé une initiative visant à créer un réseau national de médecine personnalisée, baptisé Swiss Personalized Health Network (SPHN). Dans ce cadre, plusieurs millions de francs ont été débloqués sur quelques années pour financer des projets en lien avec l’interopérabilité des données. «Nous devrions obtenir des résultats concrets d’ici deux ou trois ans, estime Nicolas Rosat, qui participe à plusieurs de ces recherches. Mais en Suisse, on ne peut pas imposer des solutions d’en haut. Le SPHN privilégie la coopération, nous devons donc trouver des solutions tous ensemble.»

Pour l’instant, deux réseaux ont été créés: le Lemanic Center for Personalized Health et le pôle Bâle-Zurich. Ils regroupent chacun des hautes écoles et des hôpitaux universitaires qui travaillent à mettre en commun leurs données. Pourquoi ne pas avoir institué une structure unique pour tout le pays? «Dans un premier temps, il semble plus réaliste de faire coopérer des entités proches au niveau géographique et linguistique, avance Nicolas Rosat. Les Suisses semblent donc pour l’instant d’accord de supporter les coûts et peut-être la lenteur d’une structure décentralisée. Cela reste le système le plus sûr et qui correspond le mieux à la culture du pays.»

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