Tests génétiques: «Il faut désacraliser le génome»

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Fondateur de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée, le Pr Arash Rafii livre son point de vue sur les tests génétiques réalisés dans le cadre médical ou non.

L’amélioration des outils de séquençage a permis de réduire drastiquement les coûts et les délais nécessaires pour décrypter l’entier d’un génome humain. Des progrès techniques qui ont ouvert la voie, au milieu des années 2000, à la création de sociétés proposant pour quelques centaines de dollars un séquençage d’ADN complet, à partir d’un simple prélèvement buccal. Certaines ont depuis été contraintes de limiter leurs activités. Le Pr Arash Rafii est onco-chirurgien, généticien et fondateur de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée. Lors du Big Bang Santé, organisé par Le Figaro en octobre 2017 à Paris, il a livré son point de vue sur la démocratisation de ces analyses du génome humain.

Quel est l’objectif de la société Médecine Prédictive et Personnalisée?

Arash Rafii Cette société rassemble des médecins, mais aussi des éthiciens, des économistes de la santé, ainsi que des plateformes biotech. Nous pensons tous qu’un parcours de soins commence par un patient qui fait un choix éclairé et que nous, nous devons être à sa disposition pour implémenter le parcours le plus éthique, économiquement viable et médicalement raisonnable. Nous partageons la volonté de réfléchir ensemble à la manière dont les nouvelles technologies vont changer nos pratiques.

Vous n’hésitez pas à parler de «mésinformation» au sujet de la médecine prédictive, pourtant on n’a jamais autant parlé de génome et de tests génétiques?

On en parle beaucoup certes, mais on en parle mal le plus souvent. Ou en tout cas on ne dit pas tout. Il y a un fantasme autour de ce que recèlerait notre génome, avec la peur que tout soit écrit, pour le restant de nos jours. Et il y a aussi toutes les craintes liées aux dérives eugénistes, qui ont trouvé leur incarnation dans le film à succès «Bienvenue à Gattaca». Mais au-delà de cela, on refuse d’éduquer les citoyens pour qu’ils puissent s’emparer de cette question et faire des choix qui soient réellement éclairés, et non guidés par une corporation de spécialistes.

Vous estimez que l’accès aux séquençages devrait être facilité?

En tout cas, il faut cesser de diaboliser les entreprises privées. Obtenir un rendez-vous chez un onco-généticien et réaliser un test prend aujourd’hui trop de temps. On aurait tout intérêt à discuter avec des sociétés prêtes à répondre à des normes de qualité et de sécurité du patient, qui permettraient de réduire ce délai et donc d’améliorer le parcours de soins.

Par ailleurs, il ne faut pas oublier que les sociétés comme 23&Me ont eu du succès; si elles ont dû revoir leur copie c'est sous la pression d’un lobby de généticiens. Les médecins voyaient débarquer dans leur cabinet des personnes qui avaient fait séquencer leur génome, or, beaucoup n’ont pas les connaissances nécessaires pour parler de génétique avec les patients.

Tous les praticiens devraient-ils, et peuvent-ils, se former?

Quand il y a une volonté, la formation des médecins se fait. Cela a été le cas, par exemple, pour l’échographie anténatale. On s’est aperçu que les gynécologues ne pouvaient plus exercer sans maîtriser cette technique, et très rapidement des formations leur ont été proposées, avec des critères de qualité et le maintien, bien entendu, de référents pour les cas complexes.

Certains spécialistes arguent de la complexité de la génétique pour justifier qu’elle reste entre les mains des seuls généticiens. Votre médecin est capable de vous parler de votre analyse de sang et de votre taux de cholestérol qui est un élément de prédiction du risque cardiovasculaire. Pourquoi ne serait-il pas capable de le faire avec un risque génétique? Le génome est une information comme une autre.

Il existerait, selon vous, un vrai droit à connaître son génome?

Oui! Il faut désacraliser l’ADN. Le matin, quand vous vous levez, personne ne vous empêche de monter sur votre pèse-personne pour connaître votre poids. Or il est aussi associé à des risques de maladies. De quel droit empêcherait-on les gens d’accéder à la connaissance de leur propre patrimoine génétique?

Il est temps d’écouter la voix des jeunes sur le sujet. Ils ne sont pas nombreux dans les panels d’éthique, et pourtant ce sont les plus concernés par la médecine prédictive. Que veut savoir une jeune femme de 20 ans sur son risque de cancer du sein? Voilà la question. L’éducation a beaucoup changé, le séquençage est enseigné avant la fin du cycle secondaire. Pourquoi ne pas aller un peu plus loin et expliquer aux jeunes tout ce que l’on peut apprendre grâce au génome? Ce serait aussi l’occasion de parler des limites de ces analyses, et donc de les armer pour mieux manipuler ces concepts.

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