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Consentement centré sur le citoyen : partagé, transparent et dynamique

     

A l’ère de l’usage des mégadonnées par la recherche biomédicale, les conditions d’acquisition du consentement à la recherche (des patients) et la portée de celui-ci doivent évoluer dans le respect des impératifs éthiques, juridiques et sociétaux. L’idée ici est d’évoluer vers un nouveau modèle de consentement pour la recherche, par une approche plus interactive, transparente et dynamique, axée sur le citoyen plutôt que sur le patient. Cette démarche favorise un échange d’information proactif entre fournisseurs et utilisateurs de données. L’ambition de ce projet est ainsi de renforcer la transparence et la traçabilité de tous ces processus dont la responsabilité devrait être mieux partagée entre citoyens et chercheurs.

Le développement d’une telle plateforme, basée sur des canaux de communication innovants, devrait permettre de garantir cet échange d’information bidirectionnel. Mieux informés, les citoyens pourront procéder à des choix plus autonomes, suivre l’évolution de la recherche à laquelle ils participent, modifier leurs préférences au fil du temps et se sentir plus engagés dans de tels processus de consentement. Les chercheurs, de leur côté, seront à même de documenter de manière plus dynamique et transparente leurs recherches. Cet échange transparent et continu d’informations vise à renforcer la valeur informationnelle et sociétale de la recherche ; il implique un changement de rôle de sujet de recherche passif à citoyen actif, intéressé et valorisé.