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ECOS : Espace de convergence des savoirs sur la santé personnalisée

   

Le projet confronte les visions sur la santé personnalisée de trois groupes d’acteurs :

  • les chercheurs dont les travaux ouvrent de nouvelles perspectives à un rythme accéléré,
  • les médecins de premier recours confrontés aux retombée de ces recherches sur leur pratique quotidienne et, plus largement, en termes de santé publique
  • les citoyens, en tant que futurs « usagers », qu’ils soient ou non patients ou participants à des programmes de recherche exploitant des informations génétiques.

Dans une première étape, chacun de ces groupes sera abordé séparément afin d’identifier ses attentes, ses besoins et les enjeux clés de la thématique à ses yeux. Dans une seconde étape, les trois groupes seront mis en dialogue afin d’identifier les pistes de convergence sur leurs visions du développement de la santé personnalisée.

Un forum (1-2 jours) favorisera ensuite la « confrontation » entre ces diverses formes de savoir dégagées des étapes précédentes. Ces délibérations permettront de mettre en œuvre des outils interactifs documentant la thématique et proposant des actions à mener en faveur du grand public, des associations, experts, décideurs, etc.

Le chemin parcouru

Les entretiens avec les dix membres du Collège de chercheurs-cliniciens ont débutés. Ces rencontres ont permis de cibler les thématiques prioritaires à aborder lors du débat avec les autres Collèges d’acteurs (citoyens et médecins de premier recours). Parmi ces thèmes :

  • Nécessité de s'accorder sur une définition de la santé personnalisée
  • Écart entre les connaissances provenant de la recherche et l'application clinique
  • Importance du médecin de premier recours comme acteur-clé
  • Décalage entre les attentes et représentations des patients et du public au sens large et les possibilités actuelles d’intervention
  • Importance de la transparence dans la construction collective de la pertinence sociale de la santé personnalisée

Une carte conceptuelle et interactive est en cours d’élaboration pour visualiser ces priorités en les regroupant par thématiques et enjeux. On trouvera ci-dessous une version provisoire du travail en cours.

carte conceptuelle
 

Une série de cas concrets touchant à la clinique et à la recherche, en Suisse romande et à l’étranger, a également été sélectionnée. Ces exemples serviront de support au débat entre les différents collèges.

La première séance des ateliers du Collège des citoyens regroupant 29 personnes a eu lieu le samedi 10 novembre à L’éprouvette, le laboratoire public de l’UNIL. Avec quatre séances organisées d’ici la fin de l’année, ces ateliers permettront aux participants de s’exprimer sur les dimensions génétique, numérique (big data) et psycho-sociale de la santé personnalisée. Au terme de ces rencontres, alternant pratiques de laboratoire et discussions, les citoyens seront invités à poursuivre leur collaboration en participant à un forum avec les deux autres Collèges d’acteurs, qui ont eu les 21 et 22 juin 2019.

 

Les prochaines étapes

Le troisième Collège est celui des médecins de premier recours qui est en cours de constitution.

Collaboration avec d’autres projets SantéPerSo

Des synergies ont été mises en place avec le projet « L’humain sur mesure ». Des outils développés dans le cadre de ce projet (vidéo, jeu sur la médecine des 4P) sont utilisés dans le cadre d’ECOS et un débat citoyen sera organisé en collaboration.