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Forums citoyens autour de l’oncologie de précision. Entre espoirs et craintes

OncoForum - Forums citoyens autour de l’oncologie de précision

L’essor de la médecine personnalisée est présenté, dans le domaine de l’oncologie notamment, comme porteur d’importantes innovations offrant des traitements « sur mesure » bien plus efficaces. En parallèle à ces bénéfices mis en avant par certains experts et les médias, des réactions plus prudentes s’expriment sur leurs aspects sociaux et éthiques : processus de consentement, confidentialité des données, usage d’éventuels résultats non attendus, motivations et conséquences d’analyses génétiques entreprises hors d’un cadre médical, risques d’inégalités sociales, accroissement des besoins et des attentes de la population…

L’organisation de forums citoyens autour de l’oncologie de précision permettra de récolter l’avis du public sur les projets en cours et leurs enjeux, tout en favorisant les apprentissages mutuels entre médecins spécialisés, chercheurs en sciences sociales et citoyens. L’animation de ces forums sera construite autour de l’exploitation de dossiers informatifs concernant des situations très concrètes de patients directement concernés par des analyses génétiques (récits de vie, études de cas cliniques, etc.). En parallèle aux échanges établis dans le cadre des forums, ce matériel sera mis à disposition et discuté sur la plateforme SantéPerSo.

L’organisation de quatre forums citoyens entre novembre 2018 et février 2019 a amené des experts et des membres du public à entrer en dialogue, afin de favoriser les apprentissages mutuels entre spécialistes et citoyens. Le projet vise à identifier les préoccupations des uns et des autres ; réfléchir collectivement aux solutions pouvant être apportées aux dilemmes éthiques et sociaux associés à ces techniques et à mettre plus largement en débat ces échanges grâce à la plateforme web SantéPerso de la Fondation Leenaards.

Pour préparer les forums citoyens, la sociologue recrutée pour le projet a réalisé un stage en immersion au sein du service de médecine génétique des HUG et du Tumorboard HUG-CHUV. Cela a permis de se familiariser avec la réalité du terrain de l’oncologie génétique. L’équipe de recherche a ensuite effectué les démarches de recrutement, notamment via une annonce dans un journal local genevois. 73 citoyens ont accepté de participer et ont été distribués sur quatre séries de forums, afin d’assurer une diversité entre les participants en matière de genre, formation professionnelle et âge.  

Chaque forum s'est déroulé sur deux soirées consécutives placées à 7 ou 10 jours d’intervalle. Les participants ont été séparés en quatre groupes distincts, afin de récolter les opinions et la parole de chacun à partir d'activités ou après de brèves présentations des experts. (photo ci-dessous)

présentation du Dr P. Chappuis d'une consultation d'oncogénétique

Présentation du Dr P. Chappuis d'une consultation d'oncogénétique

La première soirée a été organisée autour de trois blocs d'activité. Un premier exercice d'imagination de mondes (photo ci-dessous)  tantôt merveilleux, tantôt affreux, régis par la génétique a permis de mettre en discussion les bénéfices et les risques attendus, suivi d’un débat autour des perceptions des risques et de l’utilité des probabilités statistiques pour les décisions médicales.  

activité d'imagination d'un monde merveilleux grâce à la génétique

Activité d'imagination d'un monde merveilleux grâce à la génétique

Ensuite, un travail individuel puis par groupe sur les droits et devoirs liés à la transmission d’informations génétiques personnelles a été conduit. (photo ci-dessous)

recueil de données sur le droit de ne pas savoir et le devoir d'informer

Recueil des données sur le droit de ne pas savoir et le devoir d'informer

La deuxième soirée a compris trois nouveaux blocs d'activité :  un retour sur la première soirée et une discussion des résultats issus d’un questionnaire en ligne ; des échanges sur les bénéfices et les défis de la recherche en oncogénétique et finalement une activité autour des enjeux liés au consentement quant à l'usage des données personnelles de santé. Les formats de discussions et échanges ont été diversifiés (votes sur une application en ligne, réponses individuelles par écrit, en groupes sur post-its, etc.), afin d’assurer une bonne dynamique tout au long des deux soirées et soutenir les échanges et débats entre l'ensemble des participants. Les membres de l'équipe étaient présents à tous les forums, afin de modérer les discussions en petits groupes.

Un cinquième Forum avec le même canevas d'activités sur deux soirées a été organisé en novembre 2019 avec des personnes ayant cette fois présenté un cancer (N= 19), afin de comparer les opinions des citoyens avec un groupe d’anciens patients. 

Finalement, un forum final a été organisé avec 13 personnes, recrutées parmi les personnes ayant déjà participé aux forums citoyens. Cette rencontre a permis d'approfondir certains sujets (enjeux du séquençage génétique, monétarisation des données, etc.) et de saisir d'éventuelles évolutions des opinions. Une activité, dite de la "boîte de Pandore", a amené les participants à découvrir des informations fictives sur leur santé grâce à un séquençage génétique. Les conversations échangées par petits groupes sur la base des divers scénarios prospectifs proposés ont permis aux citoyens d’interroger leur rapport à la médecine prédictive ou « médecine du futur ». La vidéo (ci-dessus) a été réalisée avec les participants de ce forum de clôture et donne un aperçu de l’engagement des citoyens et de la richesse de leurs échanges.

L’équipe de recherche travaille actuellement sur l’analyse des données qualitatives et quantitatives récoltées durant les forums. Des résultats préliminaires ont été  présentés dans le cadre du congrès mondial d’anthropologie (IUAES, juillet 2018), de l’Association Française de Sociologie (septembre 2019) et lors des rencontres socio-anthropologiques genevoises (janvier 2020). Les résultats seront publiés dans des revues nationales et internationales de sociologie, anthropologie, éthique et génétique.