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L’humain sur mesure : la santé personnalisée en débat

 

La santé personnalisée, tout le monde en parle. Mais quelle en est l’utilité réelle ? Sera-t-elle équitable ? Quels en sont les limites et les risques, notamment en matière de protection et d’accès aux données ? Et quelles conséquences ces développements auront-ils sur les coûts de la santé, la recherche médicale, le développement de nouveaux médicaments ou encore notre système de santé basé sur la solidarité ?

Ce projet propose quatre dispositifs pour aborder et débattre de ces questions entre spécialistes et grand public : un recueil d’opinion via un questionnaire en ligne ; des cafés scientifiques pour confronter les points de vue ; un retour des opinions exprimées vers la communauté scientifique lors d’événements organisés à son intention ; et finalement la publication et mise en ligne du compte-rendu des échanges sur le site internet « l’homme sur mesure », réalisé par la Fondation Science et Cité, et sur la plateforme SantePerSo.

Le but visé est d’amener les chercheurs à mieux conscientiser la perception qu'ont les citoyens de la santé personnalisée.

ENQUÊTE EN LIGNE

Votre opinion sur la santé personnalisée intéresse l'équipe du projet "L'humain sur mesure". Pensez-vous que chacun soit responsable de sa santé? Vous sentez-vous dans l’obligation de vivre sainement? Êtes-vous inquiet par rapport à la protection de vos données médicales? Accepteriez-vous de faire un test génétique? Voilà ce qui les intéresse.

Le sondage est anonyme. Vos réponses seront traitées sur leur site et discutées lors de débats publics. Les conclusions seront ensuite retournées aux chercheurs. Pour participer à l'enquête, cliquez ici.

Le chemin parcouru

Le questionnaire, première étape du projet, a été lancé en septembre. Grâce à huit questions un peu provocatrices, son but est de mettre en situation les citoyens et de les amener à réfléchir sur les enjeux éthiques, socioéconomiques et juridiques qui entourent la santé personnalisée. Voici quelques extraits des réponses recueillies :

« Je n’ai pas envie que ma vie soit prévisible. »

« Le risque est de médicaliser la vie… et de vivre dans la crainte au lieu de vivre dans l’espoir et l’optimisme. »

« C’est comme si ma vie telle que je la connais était en sursis. »

« Mon assurance n’a pas à me réduire à un profil génétique. »

« Malgré les risques liés à la protection des données, la médecine personnalisée présente beaucoup de potentiel pour l’amélioration de la santé de chacun. »

De manière générale, il ressort de ces résultats préliminaires que les citoyens ont beaucoup de choses à dire sur la question. Ils n’hésitent pas exprimer leurs espoirs mais aussi leurs inquiétudes, notamment sur la question de la protection des données. Le questionnaire est encore en cours. Ses résultats permettront d’alimenter les débats à venir.

Le premier débat a eu lieu lors du Salon Planète Santé live. Deux autres activités ont été proposées au public durant les quatre jours du Salon : une animation interactive pour découvrir les multiples facettes de la santé personnalisée et un speed dating pour échanger sur la question avec des experts de toutes les disciplines concernées. Il est ressorti de cette expérience que le public, bien qu’ayant encore peu de connaissances sur la question, se montre très curieux de cette « médecine du futur » et concerné par les enjeux qu’elle soulève.

Un second débat s'est tenu à Sion en février 2019 : organisé sous forme de Café-Philo, il a eu pour thème "La santé personnalisée : une boule de cristal ?". Le troisième s'est déroulé à Lausanne, en collaboration avec le projet SantéPerSo ECOS.

  

Les prochaines étapes

Le quatrième et dernier débat aura lieu à la Chaux-de-Fonds, le 3 octobre 2019, et aura pour thème : "La santé personnalisée : effet de mode ou révolution ?".
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