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L’humain sur mesure : la santé personnalisée en débat

La santé personnalisée, tout le monde en parle. Mais quelle en est l’utilité réelle ? Sera-t-elle équitable ? Quels en sont les limites et les risques, notamment en matière de protection et d’accès aux données ? Et quelles conséquences ces développements auront-ils sur les coûts de la santé, la recherche médicale, le développement de nouveaux médicaments ou encore notre système de santé basé sur la solidarité ?

Ce projet propose quatre dispositifs pour aborder et débattre de ces questions entre spécialistes et grand public : un recueil d’opinion via un questionnaire en ligne ; des cafés scientifiques pour confronter les points de vue ; un retour des opinions exprimées vers la communauté scientifique lors d’événements organisés à son intention ; et finalement la publication et mise en ligne du compte-rendu des échanges sur le site internet « l’homme sur mesure », réalisé par la Fondation Science et Cité, et sur la plateforme SantePerSo.

Le but visé est d’amener les chercheurs à mieux conscientiser la perception qu'ont les citoyens de la santé personnalisée.

Le questionnaire, première étape du projet, a été lancé en septembre. Grâce à huit questions un peu provocatrices, son but est de mettre en situation les citoyens et de les amener à réfléchir sur les enjeux éthiques, socioéconomiques et juridiques qui entourent la santé personnalisée.

Quatre débats ont été organisée d’octobre 2018 à octobre 2019. Les personnes intéressées ont pu échanger directement avec des experts de diverses disciplines (sociologues, juristes, éthiciens, médecins, informaticiens, anthropologues, historiens des sciences) sur la santé personnalisée et ses multiples facettes.

  • Le premier débat a eu lieu lors du Salon Planète Santé live à Genève. Deux autres activités ont été proposées au public durant les quatre jours du Salon : une animation interactive pour découvrir les multiples facettes de la santé personnalisée et un speed dating pour échanger sur la question avec des experts de toutes les disciplines concernées.
  • Un second débat s'est tenu à Sion en février 2019 : organisé sous forme de Café-Philo, il a eu pour thème "La santé personnalisée : une boule de cristal ? ».
  • Le troisième débat s'est déroulé à Lausanne, en collaboration avec le projet ECOS. Cette soirée avait pour objectif de confronter les points de vue d’acteurs engagés dans un projet de recherche participative sur la santé personnalisée, le projet ECOS. Des citoyens et des chercheurs ont présenté leurs visions de la question et de ses enjeux, avant de les discuter avec le public.
  • Le quatrième et dernier débat s’est tenu à la Chaux-de-Fonds, au Club 44, autour du thème « La santé personnalisée : effet de mode ou révolution ? ». Pour pimenter les échanges et amener un regard décalé sur la question, nous avons invité une humoriste, Sandrine Viglino, qui a livré en introduction une version très personnelle de la santé personnalisée. Sa performance ainsi que le débat dans son intégralité ont été filmés, et peuvent être visionnés ici.

De manière générale, il ressort des résultats préliminaires des questionnaires que les citoyens ont beaucoup de choses à dire sur la question. Ils n’hésitent pas exprimer leurs espoirs mais aussi leurs inquiétudes, notamment sur la question de la protection des données. Au total, plus de 360 questionnaires ont été complétés et récoltés en Suisse romande (et plus de 250 en Suisse allemande).

Au total une centaine de personnes ont participé aux débats.

Il ressort que la plupart des gens ne connaissent pas le terme de « santé personnalisée ». Bien qu’ayant encore peu de connaissances sur la question, le public se montre très curieux de cette « médecine du futur » et concerné par les enjeux qu’elle soulève.

Certains sujets ont clairement plus la cote que d’autres. C’est le cas par exemple de la protection des données, du self tracking, des relations avec les compagnies d'assurance maladie ou l'augmentation des coûts de la santé. Les coûts de la santé et les compagnies d'assurance maladie ont souvent fait l'objet de discussions très émotionnelles.

Apporter un regard décalé sur la thématique via l’humour, comme cela a été le cas au Club 44, s’est avéré très bénéfique. Cela a permis de rentrer plus directement dans le vif du sujet et de décomplexer le public.

La dernière partie du projet « Back to research » vise à analyser les résultats et à les diffuser vers les professionnels concernés pour qu’ils en tiennent compte autant que possible dans leur future pratique. Elle sera l’occasion d’y présenter les arguments les plus intéressants avancés par le public dans les débats et le questionnaire.