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Santé personnalisée ? Oui, mais privée !

 

La collecte et le stockage de gigantesques quantités de données de natures très diverses – ainsi que leur partage entre spécialistes pour les analyser et les comparer – sont les principaux piliers de la santé personnalisée. Mais toutes ces données (informations génétiques, résultats d’examens cliniques, signaux provenant de capteurs, attributs sociaux du type âge / sexe / domicile / niveau d’éducation, données de localisation, etc.) revêtent un caractère très personnel. L’utilisation mal intentionnée de ces données pourrait mener à divers types d’abus et de discriminations.

Le présent projet analyse les risques que représente, pour la vie privée, l’utilisation de telles données. Pour ce faire, il se base sur deux projets de recherche actuellement en cours concernant l’hypertension et l’état de santé général d’un échantillon de la population suisse. Fiches de consentement, politiques d’anonymisation, rôle des commissions d’éthique, risques potentiels de ré-identification d’un individu dans une base de données anonymisée, etc. Toutes ces utilisations sont analysées afin de développer des contre-mesures et des algorithmes visant à garantir le respect de la vie privée, tout en préservant l’utilité des données pour la médecine et la science. Des démonstrations de violation potentielle de la vie privée et des outils concrets de protection des données prêts à l’emploi seront finalement proposés sur la plateforme SantéPerSo.

Génomique et vie privée, une histoire de famille

Décider de séquencer ou non son génome est un compromis entre les bénéfices médicaux et récréatifs et le désir de protéger sa vie privée et celles de ses proches. Mais comment mesurer le risque créé par le séquençage et le partage de son génome ?

Le projet "Santé personnalisée? Oui, mais privée!" a développé un outil en ligne permettant d’estimer la confidentialité génomique au sein d’une famille de manière simple, graphique et interactive. Cet outil permet de savoir quelle part de l'information génomique d’un individu est révélée lorsqu'un ou plusieurs membres de sa famille font séquencer et partagent leur génome. Si vous ou un membre de votre famille désirez vous faire séquencer et partager ces données génétiques, vous pouvez ainsi faire votre choix de manière informée quant aux risques encourus.

Essayez l’outil ici!