Voir tous les projets

Santé personnalisée ? Oui, mais privée !

 

La collecte et le stockage de gigantesques quantités de données de natures très diverses – ainsi que leur partage entre spécialistes pour les analyser et les comparer – sont les principaux piliers de la santé personnalisée. Mais toutes ces données (informations génétiques, résultats d’examens cliniques, signaux provenant de capteurs, attributs sociaux du type âge / sexe / domicile / niveau d’éducation, données de localisation, etc.) revêtent un caractère très personnel. L’utilisation mal intentionnée de ces données pourrait mener à divers types d’abus et de discriminations.

Le présent projet analyse les risques que représente, pour la vie privée, l’utilisation de telles données. Pour ce faire, il se base sur deux projets de recherche actuellement en cours concernant l’hypertension et l’état de santé général d’un échantillon de la population suisse. Fiches de consentement, politiques d’anonymisation, rôle des commissions d’éthique, risques potentiels de ré-identification d’un individu dans une base de données anonymisée, etc. Toutes ces utilisations sont analysées afin de développer des contre-mesures et des algorithmes visant à garantir le respect de la vie privée, tout en préservant l’utilité des données pour la médecine et la science. Des démonstrations de violation potentielle de la vie privée et des outils concrets de protection des données prêts à l’emploi seront finalement proposés sur la plateforme SantéPerSo.

Le chemin parcouru

Décider de séquencer ou non son génome est un compromis entre les bénéfices médicaux et récréatifs et le désir de protéger sa vie privée et celles de ses proches. Mais comment mesurer le risque créé par le séquençage et le partage de son génome ?

Première concrétisation de ce projet, un outil d’estimation de la confidentialité génomique a été mis en ligne en mars 2019. En construisant son arbre généalogique, l’internaute découvre la part de son information génomique qui est révélée lorsqu'un ou plusieurs membres de sa famille effectuent un génotypage et en partagent les données. Il est également possible d’observer les conséquences de son propre génotypage sur ses parents, ses enfants, son partenaire ou tout autre membre de sa famille. Cet outil vise ainsi à sensibiliser aux conséquences sur autrui du génotypage, et donne ainsi les clés en main pour prendre une décision informée, quant à un potentiel génotypage récréatif par exemple (23andMe, MyHeritage, ou AncestryDNA).

Essayez l’outil ici!

Les prochaines étapes

L’équipe du projet travaille sur l’élaboration de bonnes pratiques quant à l’anonymisation des données en recherche. Dans la plupart des bases de données, il suffit en effet de croiser quelques variables pour retrouver la quasi-totalité des individus. Par exemple, l’utilisation des variables taille, poids, âge et « fumeur ou non » permet d’obtenir un profil très précis et identifiant. En ce qui concerne les données génétiques, le défi est de retirer les gènes identifiants qui ne sont pas utiles pour la recherche en cours.

Les chercheurs se penchent donc sur l’établissement de recommandations pour la communauté scientifique quant à l’anonymisation de ces données. Une comparaison des outils existants d’anonymisation a été faite. En raison de sa facilité d’utilisation et de son adaptabilité, l’outil « Amnesia » a été sélectionné. Un guide d’utilisation pour chercheurs est en préparation.

Enfin, les chercheurs projettent également de développer un outil pour le grand public permettant d’évaluer les risques de ré-identification d’un individu dans une base de données génomiques.