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Un outil pédagogique et interactif d’aide à la décision pour la restitution des résultats d’analyses génomiques

    

Le séquençage du génome humain permet l’identification, chez chaque individu, de très nombreux variants génétiques ; seule une fraction d’entre eux présente un intérêt médical potentiel. Mais que disent ces résultats ? Comment les restituer aux personnes concernées ? Comment se préparer à les accueillir ? Sont-ils à considérer comme une information permettant de mieux gérer son quotidien et de mieux planifier l’avenir ou, au contraire, comme une menace anxiogène à laquelle il est potentiellement difficile de faire face ?

L’outil pédagogique développé dans le cadre de ce projet aidera – aussi bien les patients que les sujets de recherche – à trouver des réponses à ces questions, tout en permettant de prendre connaissance et d’explorer toutes les options à envisager avant de procéder ou non au séquençage de son génome. Librement accessible sur internet, il illustrera le dialogue qui s’engage entre un médecin ou un conseiller en génétique et des patients/citoyens qui ont « fait le pas ». L’utilisateur pourra y obtenir des explications sous forme de textes, d’images ou de vidéos, évaluer les conséquences de ses choix et finalement prendre une décision – séquençage oui ou non ? – qui soit en adéquation avec ses préférences et ses valeurs.

Le chemin parcouru

La phase d’élaboration des contenus textuels, écrits par l’Unité de médecine de précision et révisés par le groupe de travail, s’est achevée en septembre. L’arborescence logique des contenus a été définie.

La réalisation de la maquette préliminaire de l’outil à montrer aux participants patients/citoyens du focus group est en cours au sein du Service d’appui multimédia du CHUV. Une première étape a consisté en une définition de l’univers visuel de l’outil, en adéquation et harmonie avec les graphismes institutionnels se rapportant à la génomique.

La collaboration entre l’Unité consentement général du CHUV et l’Interface Science-Société de l’UNIL a permis de recruter 11 volontaires pour participer au focus group du projet. Ces volontaires sont issus des contributeurs de la Biobanque institutionnelle de Lausanne. La première réunion du focus group s’est déroulée le 25 septembre.

 

Les prochaines étapes

Une fois la maquette préliminaire validée, elle sera présentée aux participants du focus group. Elle sera par la suite améliorée selon leurs commentaires. Un nouvel aller-retour auprès du focus group permettra de finaliser l’outil sous forme de vidéo interactive.