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Un outil pédagogique et interactif d’aide à la décision pour la restitution des résultats d’analyses génomiques

    

Le séquençage du génome humain permet l’identification, chez chaque individu, de très nombreux variants génétiques ; seule une fraction d’entre eux présente un intérêt médical potentiel. Mais que disent ces résultats ? Comment les restituer aux personnes concernées ? Comment se préparer à les accueillir ? Sont-ils à considérer comme une information permettant de mieux gérer son quotidien et de mieux planifier l’avenir ou, au contraire, comme une menace anxiogène à laquelle il est potentiellement difficile de faire face ?

L’outil pédagogique développé dans le cadre de ce projet aidera – aussi bien les patients que les sujets de recherche – à trouver des réponses à ces questions, tout en permettant de prendre connaissance et d’explorer toutes les options à envisager avant de procéder ou non au séquençage de son génome. Librement accessible sur internet, il illustrera le dialogue qui s’engage entre un médecin ou un conseiller en génétique et des patients/citoyens qui ont « fait le pas ». L’utilisateur pourra y obtenir des explications sous forme de textes, d’images ou de vidéos, évaluer les conséquences de ses choix et finalement prendre une décision – séquençage oui ou non ? – qui soit en adéquation avec ses préférences et ses valeurs.